Leren (leven) met een chronische ziekte
“Ik mag morgen al naar huis!” Milan zit opgewekt en rechtop in bed. Twee dagen geleden lag hij er nog heel anders bij, herstellende van zijn buikoperatie. “Zullen we dan nog even je toets voorbereiden van volgende week?”, probeer ik voorzichtig. Milan stapt uit bed, pakt zijn schooltas en loopt vergezeld door zijn infuuspaal met mij mee naar het lokaal.
In de bescheiden negen jaar dat ik, Tim Kallenbach, als consulent werkzaam ben in het Emma Kinderziekenhuis heb ik al gezien hoe veel er veranderd is. Kinderen met bijvoorbeeld taaislijmziekte werden toentertijd nog regelmatig opgenomen, nu zie ik die nauwelijks meer in het lokaal. Dat betekent niet dat er minder zieke kinderen op school zitten. Integendeel. Omdat behandelingen optimaliseren, de opnameduur korter wordt en de zorg in zijn geheel elke dag verbetert, zien we de zieke leerlingen steeds minder in het ziekenhuis.
Ondertussen gaan ze gelukkig grotendeels ‘gewoon’ naar school en lopen daar desondanks tegen ongemakken aan. Dat betekent dat het werk van de Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen steeds meer extramuraal wordt. De focus ligt dan vooral op hoe je het schoolleven inricht met een chronische ziekte. Dat neemt niet weg dat school in het ziekenhuis nog enorm belangrijk is voor een hele grote doelgroep.
Ook voor Milan, die maar kort opgenomen wordt. Maar ook voor al die kinderen op de dagbehandeling, de kinderdialyse, de MPU en bij Levvel. Even later zitten Milan en ik aan tafel. Na een half uur oefenopdrachten maken, pakt hij zijn tas weer in. “Ik ben er klaar voor.”
