Ramon Gorter (42) is als arts-onderzoeker verbonden aan het Emma Kinderziekenhuis. In zijn werk combineert hij directe patiëntenzorg met wetenschappelijk onderzoek, met als doel behandelingen en zorgstructuren duurzaam te verbeteren voor kinderen met complexe of ernstige aandoeningen.

“Laatst kwam een patiëntje dat ik geopereerd had de volgende dag lachend, met haar armen open naar me toe om me een knuffel te geven. Het leven is druk – gezin, werk, patiënten, onderzoek, onderwijs. Maar op dat moment denk ik: hier doe ik het voor.

Ik spreek en zie veel kinderen die door hun ziekte te lang in een sociaal isolement leven. Ik wil dat deze kinderen zich ondanks hun vaak zeldzame ziekte zo normaal mogelijk ontwikkelen.

En we kunnen tegenwoordig gelukkig veel meer kinderen genezen dan vroeger. Over sommige, specifieke darmklachten werd lang gezegd dat het probleem tussen de oren zat. Maar met behulp van een micro-CT – een apparaat mede gefinancierd door Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis – kunnen we beter zien wat er daadwerkelijk aan de hand is. We kunnen oorzaken opsporen die eerder niet aan het licht kwamen. Door die nieuwe informatie is het mogelijk om meer kinderen te behandelen zodat ze wél naar school kunnen, of naar de film en zelfs nu wél op kamp durven. Zo dragen we eraan bij dat kinderen, ondanks hun aandoening, zo normaal mogelijk mee kunnen doen in de maatschappij.

Maar we zijn er nog lang niet. We hebben nog meer kennis nodig, om nog meer kinderen te helpen. Zo wil ik met een van mijn onderzoeken snappen waarom een medicijn bij de helft van de kinderen aanslaat en bij de andere helft niet. Ouders aan wie ik toestemming vraag om hun kind mee te laten doen aan onderzoek leg ik het zo uit: ‘Uw kind wordt nu op de best mogelijke manier behandeld met dank aan de kinderen die in het verleden aan studies hebben meegedaan. En datzelfde willen we ook voor de kinderen over twintig jaar’.

Onderzoek bestaat uit deelprojecten. Onze inzichten leggen we als puzzelstukjes bij elkaar om uiteindelijk tot één antwoord te komen. Zo’n onderzoekslijn loopt al gauw tien jaar. En vaak nog langer. Maar onderzoek is duur en juist daarom helpen alle beetjes. De stichting financiert die deelprojecten aan het begin van zo’n onderzoekslijn. Daarvan betalen we de onderzoekers en de apparatuur die we nodig hebben. Overigens kunnen we die apparatuur ook vaak weer voor andere projecten en doelen inzetten. Dankzij die eerste onderzoeksresultaten komen we in aanmerking voor grote Europese beurzen. En zo maakt de stichting wetenschappelijk onderzoek mogelijk dat anders misschien nooit van de grond zou komen.

Het onderzoek dat we nu doen, zal kinderen genezen die ik nooit ontmoet. Als ik tachtig ben, kunnen de dokters die dan hier werken verder met de kennis die we nu opdoen. Zo dragen we allemaal bij aan het best mogelijke leven voor de kinderen van de toekomst.

En voor deze kinderen doen we het. Zij kunnen het verschil maken. Het zijn de nieuwe generaties die veranderingen teweeg kunnen brengen.”