Hugo Heymans (79) was jarenlang een bepalende bestuurder binnen het Emma Kinderziekenhuis en speelde een centrale rol in de metamorfose van het ziekenhuis. Onder zijn leiding ontwikkelde het Emma zich tot een modern academisch kinderziekenhuis waarin hoogwaardige patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en opleiding nauw met elkaar verweven zijn.
“Beter worden heeft zoveel meer om het lijf dan de pillen en de behandelingen die je ziektekostenverzekeraar betaalt. Als je de kindergeneeskunde werkelijk verder wilt ontwikkelen zoals dat zou moeten, heb je meer nodig dan waar de verzekeraars voor betalen. Het gaat om dat beetje ‘extra’ dat het ziek-zijn menselijk maakt. En daar hebben we Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis voor opgezet.
De afgelopen vijftig jaar heb ik een enorme verandering in de kindergeneeskunde gezien. Mijn eerste patiëntjes met taaislijmziekte werden niet ouder dan twaalf. Nu halen ze de vijftig. Leukemie konden we vroeger een jaar uitstellen, daarna overleed negentig procent van de kinderen. Nu geneest hetzelfde aantal.
Maar we mogen de laatste stap van genezing niet vergeten, namelijk dat je er ook een gelukkig leven mee moet kunnen leiden. Dankzij financiële hulp van Steun Emma kon ik een promotieonderzoek starten. Daaruit bleek dat kinderen die ziek waren geweest, in hun ontwikkeling achterbleven bij gezonde kinderen. Zowel in hun maatschappelijke en psychoseksuele ontwikkeling, als in hun arbeidsparticipatie.
Ik was diep teleurgesteld. Want we konden dus nu een kind genezen, wat tien jaar eerder niet mogelijk was, en nu bleek het die kans niet te kunnen benutten! De winst die we boeken door onderzoek, betekent pas echt iets als het kind later een vervuld leven kan leiden.
“Beter worden heeft zoveel meer om het lijf dan de pillen en de behandelingen die je ziektekostenverzekeraar betaalt.”
Bij de verbouwing van het kinderziekenhuis hebben we de ontwikkeling van het kind als uitgangspunt genomen. Een metamorfose die voor een belangrijk deel mogelijk is gemaakt door particuliere donaties, opgehaald door Steun Emma. Het resultaat: een plek waar kinderen niet geïsoleerd raken, maar normaal meedoen en hun relaties kunnen onderhouden. Met voorzieningen uit het echte leven: een bioscoop, een theater, een grote keuken om op vrijdagavond met vrienden te koken. Welk normaal kind wil naar een ziekenhuis komen? Maar als er iets aantrekkelijks is wat je thuis niet hebt, dan maakt dat het toch wat makkelijker.
En nu kunnen we de ouders ook ‘opnemen’. Vóór de metamorfose sliepen ze op een kampeerbedje en moesten ze zich wassen onder een kinderdouche. Nu slapen ze in een bed bij hun kind op de kamer, gaan ze onder een normale douche en hebben een bureautje om vanuit het ziekenhuis te kunnen werken. Dit maakt het mogelijk om een stuk van de zorg aan hun kind zelf te bieden, het kind emotioneel bij te staan en tegelijkertijd ook deels hun eigen leven door te leven.
Er wordt nauwkeurig op toegezien dat de schenkingen aan de stichting uitsluitend gaan naar de doelen die we als stichting gesteld hebben. De visie en kennis die we ontwikkeld hebben, dragen we uit aan anderen. En dat blijft niet beperkt tot Amsterdam of Nederland.
Het is een heerlijk gevoel om je te realiseren dat je in de kindergeneeskunde volgende generaties een stap kunt laten zetten die voorheen onmogelijk was. Dat je bijdraagt aan iets wat zich zal doorleven.”