Het hebben van een chronische darmziekte heeft veel impact op het leven van een kind. Buiten de pijn en lichamelijke klachten, kan het ook angst, schaamte en onzekerheid met zich meebrengen. Medisch psychologe Anne-Marije Goutbeek helpt deze kinderen in het Emma Kinderziekenhuis. Wij gingen met haar in gesprek over haar werk en het belang hiervan.

“Als medisch psycholoog in het Emma zie je kinderen met verschillende ziektebeelden. Daarnaast heeft elke psycholoog een of meerdere ziektebeelden als speerpunt en zit in het multidisciplinaire team dat deze ziekte behandelt. Voor mij is dat speerpunt de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, Inflammatory Bowel Diseases (IBD) genoemd, chronische ontstekingen van het maag-darmkanaal. Ons IBD team bestaat uit twee kinder Maag, Darm, Lever-artsen, diëtisten, onderzoekers, een verpleegkundig specialist en een psycholoog. Wat veel voorkomt bij IBD zijn stemmingsproblemen, angst en forse vermoeidheid. Veel jongeren krijgen last van onzekerheid, bijvoorbeeld over de toekomst en hun zelfbeeld. Of door uiterlijke veranderingen en het hebben van een stoma, of doordat sociale contacten verminderen.”

“IBD is vaak onzichtbaar, je kan aan de buitenkant meestal  niet zien dat iemand de ziekte heeft. Dat kan lastig zijn omdat de omgeving daardoor soms onbedoeld weinig begrip heeft of onhandig reageert. Onwetendheid speelt hierbij een rol. Kinderen met IBD missen bijvoorbeeld vaak regelmatig school; als klasgenoten niet weten waardoor dat is  hebben ze daar vragen over. Vanuit het team stimuleren we kinderen open te zijn over hun ziekte, dan ontstaat er vaak wederzijds meer begrip . Aan de andere kant kan de ziekte ook juist heel zichtbaar zijn, bijvoorbeeld wanneer je een stoma hebt. Hier kan soms schaamte bij komen. Bovendien kan IBD  heel onvoorspelbaar zijn,  en  veel energie kosten. Dan heb je leuke plannen gemaakt met vrienden of familie en ineens ben je eigenlijk te moe om mee te gaan. Dan zit je in het spanningsveld: ga ik over mijn eigen grenzen heen om iets leuks te doen en aangehaakt te blijven bij mijn vriendengroep, of ga ik goed voor mijn lijf zorgen en blijf ik thuis. Maar dan snapt mijn vriendengroep het misschien niet. ”

IBD heeft een grote impact op zowel het kind als het gezin. “Wat regelmatig voorkomt is dat kinderen en soms hele gezinnen steeds minder activiteiten buitens huis ondernemen. Dit uit de angst om ineens naar het toilet te moeten, het dan niet goed op te kunnen houden en de pijnklachten die daarbij komen kijken. We zien dus regelmatig vermijding ontstaan. Als je dat kan doorbreken en zorgt dat de angst, de spanning en stress die daarmee samenhangen afnemen dan zie je vaak een soort sneeuwbaleffect. Wanneer mensen eenmaal de stap buiten de deur durven zetten en dat is een succes, dan wordt het steeds makkelijker en krijgen ze vaak hun zelfvertrouwen terug. Dat is wel een feest als dat gelukt is.”

Omdat de ziekte grote impact heeft op het hele gezin, ziet Anne-Marije niet alleen de kinderen. “Ouders zijn altijd op een manier betrokken. Ik ben zelf ook systeemtherapeut. De systeemtheorie gaat ervan uit dat problemen nooit op zichzelf staan, maar altijd in samenhang met je omgeving. Dat kan het gezin zijn, maar ook  school en  vrienden zijn. Je licht niet het kind of de ziekte uit, maar je behandelt dit met elkaar in samenhang. Ik zie kinderen en ouders deels apart, maar ook vaak samen in de kamer.  Ik vind het  een meerwaarde, dat je dynamiek tussen ouders en kinderen in de spreekkamer hebt en dat je hier ook meteen wat mee kunt. Vaak krijgen kinderen en ouders meer inzicht in de positie van de ander en daardoor ook meer begrip voor elkaar, en dat helpt de communicatie. Ik breng graag alle partijen bij elkaar.”

“Het is bijzonder om met het kind en het gezin intensief samen te werken. Je leert mensen heel goed kennen en als kinderen jong in het ziekenhuis komen dan maak je ze heel lang mee. Psychologische problemen komen veel voor bij mensen met een chronische ziekte. Als dat op kinderleeftijd al gebeurt is het des te belangrijker dat je vroeg ingrijpt. Anders kan de impact van de ziekte heel veel groter worden dan misschien nodig.”