Wat doe je als je te horen krijgt dat je baby ernstig ziek is? Hoe ga je verder na het nieuws dat je kindje waarschijnlijk niet ouder zal worden dan twee jaar? Het overkwam Dessie Lividikou toen zij na een goede zwangerschap te horen kreeg dat haar zoontje Sam geboren is met de zeldzame en ernstige progressieve bindweefselaandoening neonatale Marfan. Ze schreef er een boek over: Een magisch getal.

Een deel van de opbrengst van Dessies boek “Een magisch getal” komt ten goede aan Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis. Hiermee wordt wetenschappelijk onderzoek naar Neonatale Marfan mogelijk gemaakt. Via deze actiepagina is het mogelijk een bedrag naar eigen keuze te doneren. Uw steun is ontzettend waardevol.

Vanuit het Emma Kinderziekenhuis, de plek waar Dessie, Laurens en Sam zo vaak komen, kunnen wij met uw steun een bijdrage leveren om het leven van gezinnen met een chronisch ziek kind zoveel mogelijk te optimaliseren.

Een magisch getal is het verhaal van Dessie Lividikou, die na een goede zwangerschap te horen krijgt dat haar zoontje Sam geboren is met de zeldzame en ernstige progressieve bindweefselaandoening neonatale Marfan en zeer waarschijnlijk niet ouder zal worden dan twee jaar. Samen met haar man Laurens komt ze in een onzekere medische achtbaan terecht en wordt ze geconfronteerd met moeilijke vragen over leven en dood, verdriet, angst en onzekerheid, maar ook hoop, liefde en geluk. Na een moeilijke periode van rouw, besluiten ze samen alles uit hun leven met Sam te halen. Ze stellen een bucketlist op en vieren elke maand zijn verjaardag. Tussen alle ziekenhuisbezoeken en opnames door proberen ze zoveel mogelijk samen te genieten van kleine dingen en alles wat er nu is.

Het boek is vanaf 5 november o.a. hier verkrijgbaar. Met de aankoop van dit boek steunt u wetenschappelijk onderzoek vanuit het Emma Kinderziekenhuis.