Een zelfgemaakt kerstdiner en een skyline vol vuurwerk
Toen de zes maanden oude Stella met aanhoudende koorts in het OLVG Oost moest worden opgenomen en daarna werd overgeplaatst naar het Emma Kinderziekenhuis, werd de zeer zeldzame ziekte hemofagocytaire lymfohistiocytose (HLH) vastgesteld. Er volgde een onzekere tijd voor Stella en haar ouders Carin en Darren. Stella moest langere tijd in het Emma Kinderziekenhuis verblijven om te worden behandeld, waardoor de familie ook de kerstdagen en de jaarwisseling in het ziekenhuis door heeft gebracht. Hoe kijken Carin en Darren terug op hun tijd in het Emma? En hoe gaat het nu met Stella? Carin en Darren delen hun verhaal met ons.
Zeldzame ziekte
Carin: ‘Het was voor ons een vreemde en onzekere periode. De ziekte die bij Stella werd geconstateerd, hemafagocytaire lymfohistiocytose, is een zeer zeldzame ziekte die maar één of twee keer per jaar bij kinderen in Nederland voorkomt. Het is een ziekte waarbij het immuunsysteem op hol slaat en die zonder behandeling niet rembaar is. We waren eigenlijk nog maar net ouders geworden dus je kunt je voorstellen dat dit ons enorm overviel. Als ouder twijfel je geen moment en staat de zorg van je kind bovenaan.
Betrokken
In een overlevingsmodus wisselden wij elkaar iedere nacht af om ervoor te zorgen dat Stella altijd een van ons in de buurt had op de momenten dat ze wakker werd, geprikt of gevoed moest worden. Alles deden we om haar verblijf in het Emma Kinderziekenhuis zo comfortabel mogelijk te maken. Elke ochtend mochten we bij de ‘visite’ zijn waar de situatie van Stella uitgebreid werd besproken door de verpleging, de zaalarts en de behandelend specialisten. Het feit dat je als ouder betrokken wordt bij de behandeling van je kind, gaf en geeft enorm veel vertrouwen. De transparante en open manier van communiceren gaf ons ook echt het gevoel dat er naar ons werd geluisterd. Wij als ouders weten tenslotte het beste hoe het welbevinden van Stella is.’
Zelfgemaakt kerstdiner
Stella verbleef tijdens de feestdagen en jaarwisseling in het Emma. Ook in deze moeilijke tijd bleven de families bij elkaar en dicht bij Stella, vertelt Carin. ‘Onze families uit Maastricht stonden 24/7 klaar om ons te steunen en te helpen. Wat ook heel fijn was dat vrienden en collega’s en andere familieleden ons op afstand steunden door aan ons te denken. Hierdoor konden we sterk en positief blijven. Het gaat erom dat je samen bent tijdens deze dagen in welke situatie dan ook. Dus waren onze families tijdens de feestdagen vorig jaar bij ons in het Emma Kinderziekenhuis en hebben we het toch gezellig gemaakt. Zo hebben we in de ouderlounge van de verpleegafdeling van het Ronald McDonaldhuis ons zelfgemaakte kerstdiner gegeten. Met oud en nieuw hadden we vanaf de zevende verdieping prachtig uitzicht op het vuurwerk en de skyline van Amsterdam.’
Hulp en liefdevolle zorg
Stella is nu weer thuis, ze lacht en brabbelt weer, maar is nog niet beter. De medicatie die ze nog nodig heeft kunnen we gewoon thuis geven. Voorlopig gaan we twee keer per week voor controle naar het Emma terug. ‘Als ik terugkijk op ons verblijf in het Emma Kinderziekenhuis dan heb ik enorm veel bewondering voor al die zieke kinderen, hun ouders en broertjes en zusjes. Maar vooral hebben we respect voor de verpleging en de artsen die met veel passie en expertise zieke kinderen helpen en liefdevol verzorgen, net zoals ze voor Stella hebben gedaan.’
