In deze reeks delen collega’s van het Emma Kinderziekenhuis hun verhaal. Zij vertellen over hun rol binnen het ziekenhuis, over wat hen elke dag motiveert en waar zij van dromen. Met hun persoonlijke verhalen hopen we een inkijkje te geven in de mensen achter het werk: mensen die met hart en ziel werken aan de beste zorg voor de kinderen. In deze editie: Annelies van der Hulst, kindercardioloog.

Kindercardioloog Annelies van der Hulst heeft een ongebreidelde nieuwsgierigheid die haar enorm helpt tijdens het werk. Inmiddels werkt zij alweer zes jaar met een enorme drive in het Emma Kinderziekenhuis en is ze een van de initiatiefnemers van het Follow Me-Programma.

“Mijn, vrij algemene wens, was om arts te worden. Tijdens mijn coschappen kwam ik erachter dat ik de kindergeneeskunde wel echt heel interessant vond. Uiteindelijk ben ik kinderarts geworden in LUMC, waar zij een groot hartcentrum hebben, en kindercardiologie vond ik ook meteen al zeer interessant. LUMC werkte samen met Amsterdam UMC en toen er daar een plekje vrijkwam, ben ik naar Amsterdam vertrokken. Inmiddels werk ik hier nu zes jaar als kindercardioloog.

Bij het Emma Kinderziekenhuis werkt Annelies met zes andere kindercardiologen. “En dat is kindercardiologie over de volle breedte van het spectrum, waar we allemaal wel onze eigen expertises hebben. Zo ben ik, als het gaat om klinische kindercardiologie, met name deskundig in imaging. Dat zijn dus echo’s, maar ook het maken van MRI- en CT-scans en prenatale diagnostiek. In dat laatste geval gaat het om vrouwen die zwanger zijn van een kind waarvan ontdekt is dat het een hartafwijking heeft. Wij maken dan vervolgens een plan wat te doen na de geboorte. Wat ze kunnen verwachten, waar het kind het best geopereerd kan worden en het volledige toekomstplan met uitleg naar de ouders toe. Het doel is om de kinderen te volgen van vóór de geboorte tot hun achttiende jaar oud.”

Het traject begint dus al voor de geboorte en de kinderen worden daarna strak gemonitord. “Daarom zijn we hier in het Emma Kinderziekenhuis het Follow Me-Programma gestart. Feitelijk is dit een langdurige follow-up voor kinderen met een hartafwijking. De reden dat ik me daaraan heb gecommitteerd, is dat ik het heel belangrijk vind dat je goed nadenkt waarom je dingen doet en wat voor effecten ze eigenlijk hebben op de lange termijn. Dat is soms heel moeilijk inzichtelijk te maken, omdat we zelfs in hetzelfde ziekenhuis allemaal een eigen expertise hebben. Daarom hebben we een programma bedacht waarin we op drie leeftijden – zes, tien en veertien – de kinderen gestandaardiseerd in beeld brengen, zodat we weten hoe het met ze gaat. Ze hebben een hartafwijking, er volgt een diagnose, het kind wordt geboren en dan doen wij wat we denken dat het beste is. Met het Follow Me-Programma toetsen we op die drie leeftijden hoe het gaat, wat de resultaten zijn en waar er wellicht wat aanpassing nodig is. Want een neurocognitieve test doen bij een kind van drie heeft nog geen zin. En ik als kindercardioloog kijk weer naar andere zaken dan een kinderpsycholoog of fysiotherapeut, die misschien zien dat er – respectievelijk – neurocognitieve problemen en/of problemen met sport en bewegen zijn.”

Er wordt dus ook vanuit meerdere invalshoeken gekeken naar de vooruitgang en prestaties van een kind. “We weten dat het IQ iets lager ligt en dat er vaker zaken als ADHD, motorische problemen en verminderde inspanningstolerantie voorkomen. En ik denk dat er ook heel veel angst speelt, dat kinderen prima mee kunnen doen op het hockeyveld, maar het niet durven. En dan zijn het eigenlijk vaak de ouders die angstig zijn. Of men zegt: ‘Dat kind is gewoon lui’. Als wij dan kunnen zeggen: ‘het hart is prima, ga ervoor!’ en het kind kan doen en laten wat het wil, dan is dat natuurlijk een wereld van verschil. Daarbij is teamwork wel essentieel; het is schaken op meerdere borden. Als er dan een bepaalde zorg en/of aanpassing nodig is: wie regelt dan wat? Is dat een klinisch consult of een keer een gesprek met de psycholoog? Het is een continue check om erachter te komen wat er nodig is en wat je moet doen om patiënten te helpen.”

De toekomst is daarbij natuurlijk vaak ongewis. “Maar als kindercardioloog ben je natuurlijk veel bezig met de toekomst. Wat dat betreft is de slogan ‘Morgen Is Vandaag’ logisch. Hoe ga ik dit kind, dat nu vier maanden oud is en een hartafwijking heeft, grootbrengen? Je kijkt niet alleen naar het nu, je checkt af en toe in en kijkt hoe het volgend jaar en de jaren daarop gaat. Want het kind weegt nu vier kilo, maar het moet naar de tachtig toe! Daar komen veel expertises bij kijken; je doet het samen met je collega’s en de andere afdelingen, maar ook met de ouders, grootouders, broers en zussen en vriendinnetjes en vriendjes. Samen beter worden is echt teamwork. Mijn dag is geslaagd als we de beste zorg hebben geleverd, maar ik vind het ook altijd heel leuk als er vragen openblijven. Deze kun je dan weer opnieuw onderzoeken én uitzoeken en zo kom je geleidelijk weer stappen verder. Als ik nieuwsgierig blijf, is mijn dag sowieso geslaagd. Het mooiste aan mijn beroep vind ik ook dat ik iedere dag geboeid ben en word uitgedaagd. Geen één dag is hetzelfde; er is altijd een uitdaging. Dat vind ik het meest bijzonder. Mijn wens voor het Emma Kinderziekenhuis is om te blijven groeien. Dat we altijd dingen blijven doen die klinisch van belang zijn. Voor mezelf betekent dit zaken op te pakken en te vertalen naar de werkvloer. Ik wil dat het daar en in de hoofden van alle betrokkenen terechtkomt.”