Een groep ouders, familieleden en vrienden is in actie gekomen voor onderzoek naar Microvillus Inclusion Disease (MID): een zeer zeldzame en ernstige darmaandoening. Met hun actie via Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis is inmiddels een indrukwekkend bedrag van €73.669 opgehaald.

MID is een genetische aandoening aan de dunne darm. Kinderen met MID kunnen niet of nauwelijks voeding opnemen via hun darmen. Daardoor zijn zij volledig afhankelijk van Totale Parenterale Voeding (TPV): voeding die via de bloedbaan wordt toegediend. Dat betekent dat kinderen vaak vele uren per dag aan een infuus zitten. Deze behandeling is ingrijpend en brengt risico’s en beperkingen met zich mee.

Voor kinderen met MID en hun gezinnen heeft de ziekte grote impact op het dagelijks leven. Eten en drinken, iets wat voor veel mensen vanzelfsprekend is, kan voor hen juist schadelijk zijn. Ook verjaardagen, school, logeren, vakanties of een dagje weg vragen om zorgvuldige voorbereiding en voortdurende aandacht.

De actie Steun MID is opgezet door ouders die elkaar vonden vanuit dezelfde urgente wens: meer onderzoek mogelijk maken naar deze zeldzame aandoening. Samen zetten zij zich in voor de ontwikkeling van nieuwe kennis en toekomstige behandelopties, met als grote hoop dat kinderen met MID op termijn minder afhankelijk worden van levenslange infuusvoeding.

Een van de gezinnen die zich inzet voor Steun MID is dat van Tessa. Tessa is zestien jaar en leeft al haar hele leven met MID. In het Algemeen Dagblad vertelde zij samen met haar moeder Ariana over de impact van de ziekte op haar dagelijks leven.

Elke avond bereiden haar ouders haar voeding voor: infuuszakken die speciaal worden samengesteld op basis van haar bloedwaarden, met onder meer vocht, vetten, vitamines en mineralen. Het vraagt veel van het gezin, maar tegelijkertijd proberen zij het leven van Tessa zo normaal mogelijk te laten verlopen.

Juist daarom is onderzoek zo belangrijk. Op lange termijn is het doel om inzichten uit onderzoek, onder meer met behulp van mini-organen, te vertalen naar behandelingen die ervoor kunnen zorgen dat patiënten met MID niet hun hele leven afhankelijk blijven van infuusvoeding. Ook kan deze kennis in de toekomst mogelijk bijdragen aan onderzoek naar andere darm- en leveraandoeningen waarbij vergelijkbare processen in cellen verstoord zijn.

Dankzij die betrokkenheid kan onderzoek naar MID verder worden gebracht, met als uiteindelijke doel om kinderen zoals Tessa, Casper, Thijs en andere kinderen met MID perspectief te bieden op een betere toekomst.

Steun onderzoek naar MID via de actiepagina van Steun MID.