Stichting Steun Emma zet zich in om de zorg voor zieke kinderen en hun ouders iedere dag te verbeteren. Onder andere door wetenschappelijk onderzoek en projecten gericht op psychosociale zorg te financieren. Zo steunen wij ook het ‘KLIK’ platform, een succesvol online portaal waarin kinderen of hun ouders online vragen kunnen beantwoorden over hun ziekte.
Prof. Dr. Lotte Haverman, kinderpsycholoog en projectleider van ‘KLIK’ op de psychosociale afdeling in het Emma Kinderziekenhuis vertelt over ‘KLIK’: “De KLIK-website is een Patient Reported Outcomes Measures (PROM)-portaal, zoals dat zo mooi heet. Via de KLIK-website kunnen kinderen en ouders die in het Emma terechtkomen, online vragenlijsten invullen. Voor kinderen van 0 tot en met 7 jaar vullen de ouders het in en vanaf 8 tot en met 18 jaar mogen ze het zelf invullen. Die vragen gaan bijvoorbeeld over de kwaliteit van leven, over de symptomen bij de kinderen, of ze tevreden zijn met de zorg. De ingevulde vragenlijsten worden direct omgezet in een mooi profiel en via een online ‘dashboard’ direct teruggekoppeld aan de behandelaars. Zij kunnen dan meteen aan de slag met de problemen die in de vragenlijsten naar voren komen. Dat is de kracht van ‘KLIK’.
Het is bijvoorbeeld bekend dat kinderen die opgroeien met een chronische ziekte vaak meer internaliserende problemen hebben. Dat betekent dat kinderen last van angst hebben en de ziekte niet willen accepteren. Ze voelen zich anders dan anderen terwijl kinderen juist niet anders willen zijn ten opzichte van hun gezonde leeftijdsgenootjes. Met het ‘KLIK’-portaal worden dit soort problemen eerder zichtbaar.”
Om het ‘KLIK’-portaal verder te ontwikkelen, te optimaliseren en om het onderdeel te laten blijven van de zorg, is steun vanuit Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis van belang. Vanuit het Emma coördineren en ondersteunen zorgprofessionals de nationale en internationale invoering van het ‘KLIK’-portaal dat inmiddels is verspreid in meer dan 20 ziekenhuizen in Nederland.
“Met ‘KLIK’ kunnen we heel goed vertellen hoe het met de kinderen gaat. Dankbare voorbeelden zijn er genoeg. Artsen mailen soms hun ervaringen. Bijvoorbeeld dat een kind blijkt te worden gepest op school vanwege de ziekte, maar dat niet durft te zeggen. Door de concrete vragen in de vragenlijst durfde het kind het uiteindelijk toch aan te geven. Of dat een kind therapie-ontrouw bleek door het voorgeschreven tijdstip waarop de medicijnen ingenomen moesten worden. Dit kwam aan het licht door de antwoorden op de ‘KLIK’ vragenlijsten. Toen de arts een ander tijdstip voorstelde bleek het probleem opgelost. Dat zijn mooie voorbeelden van hoe ‘KLIK’ kan werken.” Aldus Haverman.
Kijk mee en ontdek waarom ‘KLIK’ zo waardevol is.
‘KLIK’ werd direct na de uitbraak van het coronavirus in Nederland ingezet om de impact op het kind te monitoren. Niet alleen het coronavirus zelf, maar ook de maatregelen tegen de verspreiding van het virus hebben enorme impact. Zeker op gezinnen met kinderen die om medische redenen al kwetsbaar waren. Het onderzoek Covid Klik houdt zich bezig met de psychosociale impact van het coronavirus op kinderen. Middels het speciale KLIK volgsysteem zijn gezonde én (chronisch) zieke kinderen over langere periode gevolgd. Dit Covid-gerelateerde onderzoek is mogelijk gemaakt met steun van Tetra Laval.