Wetenschappelijk onderzoek is onmisbaar om de zorg voor kinderen te blijven verbeteren. Daarom draagt Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis ieder jaar bij aan vernieuwende onderzoeksprojecten in het Emma Kinderziekenhuis. De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) heeft ook in 2026 vijf veelbelovende onderzoeken geselecteerd. Van nieuwe behandelmogelijkheden voor zeldzame ziekten tot het beter begrijpen van complicaties bij te vroeg geboren kinderen: ieder onderzoek draagt op zijn eigen manier bij aan de zorg van morgen.

Voor veel kinderen met een zeldzame erfelijke ziekte bestaat nog geen passende behandeling. Onderzoeker Arend Overeem richt zich op een ernstige aangeboren darmziekte, waarbij kinderen vanaf hun geboorte kampen met hevige diarree en afhankelijk zijn van voeding via een infuus. Met behulp van stamcellen van patiënten onderzoekt hij of bestaande geneesmiddelen de gevolgen van specifieke genetische afwijkingen kunnen herstellen. Zo hoopt het onderzoeksteam nieuwe behandelmogelijkheden te vinden die aansluiten bij de erfelijke aanleg van ieder kind. De methode zou in de toekomst ook toepasbaar kunnen zijn bij andere zeldzame ziekten.

Kinderen die geboren worden met een afwijking aan de anus of endeldarm hebben vaak al op jonge leeftijd een operatie nodig. Toch houden zij soms langdurig klachten, zoals verstopping of moeite met het ophouden van ontlasting. Kinderchirurg Ramon Gorter onderzoekt of bij bepaalde aangeboren afwijkingen tijdens de operatie meer weefsel behouden kan blijven. Met geavanceerde 3D-beelden en weefselonderzoek wil het team beter begrijpen welke structuren belangrijk zijn voor een goede darmfunctie. Deze inzichten kunnen in de toekomst bijdragen aan betere operatietechnieken en een hogere kwaliteit van leven.

Bij kinderen met dystonie, een bewegingsstoornis die onwillekeurige bewegingen veroorzaakt, kunnen klachten gedurende de dag sterk wisselen. Dat maakt het lastig om te beoordelen hoe goed een behandeling werkt. Onderzoeker Helga Haberfehlner onderzoekt of kunstmatige intelligentie bewegingen op thuisgemaakte video’s automatisch kan herkennen en beoordelen. Hierdoor zouden artsen kinderen nauwkeuriger kunnen volgen in hun eigen omgeving, zonder dat daarvoor steeds een ziekenhuisbezoek nodig is. Het doel is om behandelingen beter af te stemmen op de behoeften van ieder kind.

Wat maakt een behandeling waardevol? Bij het beoordelen van zorg wordt vaak gekeken naar medische resultaten en kosten, maar wat kinderen zelf belangrijk vinden, krijgt nog niet altijd voldoende aandacht. Onderzoeker Ellen Elsman wil daar verandering in brengen. Door kinderen en hun ouders te vragen welke aspecten van gezondheid en kwaliteit van leven voor hen het belangrijkst zijn, ontwikkelt het onderzoeksteam de basis voor een nieuwe manier om kinderzorg te beoordelen. Zo kunnen de ervaringen en wensen van kinderen in de toekomst beter worden meegenomen bij beslissingen over behandelingen en vergoedingen.

Te vroeg geboren kinderen lopen een verhoogd risico op ernstige complicaties, zoals infecties, longschade en hersenbloedingen. Onderzoeker Eva Smit wil beter begrijpen waarom deze complicaties ontstaan. Daarvoor onderzoekt zij eiwitten in kleine hoeveelheden bloedplasma die eerder zijn afgenomen voor de zorg. Door de uitkomsten te vergelijken met medische gegevens van verschillende kinderen, ontstaat een uitgebreide kaart van biologische veranderingen bij verschillende aandoeningen. Dit kan in de toekomst helpen om complicaties eerder te herkennen en nieuwe mogelijkheden voor behandeling en preventie te onderzoeken.

Meer weten over deze onderzoeken? We lichten de vijf geselecteerde onderzoeken afzonderlijk uit op steunemma.nl. Daar lees je meer over de onderzoekers, hun aanpak en wat hun werk kan betekenen voor de zorg van morgen.