Het mysterie van Neonatale Marfan
Waarom zijn sommige kinderen met Marfan syndroom veel ernstiger aangedaan dan andere? Het ontrafelen van dit mysterie is het doel van het onderzoek “Marfan Mysteries”.
Onderzoek
Dit najaar deed kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen Leonie Menke samen met haar team een aanvraag bij onze jaarlijkse toekenning voor wetenschappelijk onderzoek.
Met deze bijdrage van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis kunnen wij meer leren over de oorzaak en gevolgen van deze ernstige en zeldzame aandoening. Daarmee streven we ernaar om de zorg en behandeling voor kinderen met neonataal Marfan syndroom te verbeteren.
Dr. Leonie Menke
Meer weten over Neonatale Marfan?
Lees het verhaal van Dessie en haar zoontje Sam die vlak na zijn geboorte deze diagnose kreeg. Haar boek “Een magisch getal” beschrijft de achtbaan waarin zij vervolgens terecht kwamen. Een deel van de opbrengst van dit boek komt ten goede aan onderzoek naar Neonatale Marfan vanuit het Emma Kinderziekenhuis.
