Een ziek of te vroeg kind is een heftige gebeurtenis. Je bent dankbaar dat de baby er is, maar ook bezorgd vanwege de kwetsbaarheid en mogelijke operaties die je kind moet ondergaan. Nynke Terpstra vertelt haar verhaal. Vanaf de bevalling van haar dochter Aisha, de moeilijke periode in het Emma die volgde en vooral hoe het nu met de 6-jarige Aisha gaat.

“Met 35 weken zei mijn baarmoeder: bekijk het maar. Mijn buik had inmiddels een omvang waar een vijfling in had gepast. Op 25 juli 2012, toen het zo vreselijk warm was, brak mijn vruchtwater. Gelukkig was mijn vriend bij me die meteen een ambulance belde. Eenmaal in het ziekenhuis wisten de artsen in eerste instantie niet zo goed wat ze aan moesten met mijn buik vol vruchtwater. Ik bleek polyhydramnion te hebben (een teveel aan vruchtwater in de baarmoeder, red.). Ik had pieken in mijn weeën waardoor mijn bloeddruk steeg als een malle. Aisha is letterlijk in een golf van water geboren. Gelukkig ‘deed’ ze het gelijk, want ze huilde meteen. Maar het was ook vrij snel duidelijk dat het mis met haar was. Het kleine hummeltje dat net op mijn borst was gelegd, werd gelijk voor onderzoek meegenomen: ze moest meteen geopereerd worden.”

“De onder- en bovenkant van Aisha’s slokdarm zaten bij de geboorte te ver uit elkaar (oesophagusatresie of slokdarmafsluiting red.). Tijdens de operatie hebben ze deze twee losse onderdelen naar elkaar toe getrokken. Door de naden van de slokdarmdelen aan elkaar vast te maken, ontstond er een soort zandlopervorm. Inmiddels ziet het er uit als een soort wijnglas, bol van boven en smal toelopend. Daarom moet Aisha ook iedere keer geopereerd worden; om die naden op te rekken zodat haar slokdarm niet vernauwt. De eerste periode na haar geboorte kreeg Aisha sondevoeding en zaten we daardoor vaak in het Ronald McDonald Huis. Een heel heftige ervaring voor mij en mijn vriend. Want het verscheurt je als ouders om haar iedere keer te moeten achterlaten na de zoveelste operatie. Intensief, omdat we nog twee jongetjes thuis hebben die ook om de nodige aandacht vroegen.”

“We leven bij de dag. Het gaat nu redelijk goed met Aisha. Het afgelopen half jaar heeft ze zeven operaties gehad waarvan drie met spoed. Ze kan eten maar ze heeft nog steeds last van ontstekingen. Gelukkig hebben we goed contact met haar maag-darm- lever kinderarts, die heel empathisch maar toch duidelijk en zonder omhalen communiceert. Fijn voor Aisha, maar ook voor mij als moeder. Samen met Aisha heeft de pedagogisch medewerker een speciaal plan gemaakt. Aisha ervaart het infuus namelijk als iets heel traumatisch. Hierdoor raakt ze in paniek van mensen die haar aanraken. Dankzij het protocol begrijpt het verplegend team Aisha veel beter. Ze laten haar nu ook zelf bepalen hoe ze met het infuus om wil gaan, heel lief van ze. Die steun en oprechte aandacht voor Aisha én voor ons voelt echt als een warm bad. Aisha zal nog vele operaties moeten ondergaan maar het is fijn om te weten dat er zulke warme mensen op de OK werken en dat de lieve verpleegkundigen er zijn om Aisha op te vangen. Hier worden kinderen als kinderen gezien en gelukkig niet alleen als medisch object.”

“Aisha heeft onlangs een spreekbeurt op school gehouden over wat ze heeft. Daarvoor hadden we de speciale spreekbeurtkoffer bij de Emma Infotheek gehaald. Ook hadden we van haar vorige operaties al wat spullen verzameld en een OK-pak bewaard dat eigenlijk na gebruik meteen de prullenbak ingaat. Dus mijn vriend in dat OK-pak en ik had een uniform van een verpleegkundige aan, geleend van het Dagcentrum. Net echt! In de spreekbeurtkoffer zaten speciale kaartjes met lichaamsdelen erop afgebeeld. Daarop had Aisha de slokdarm aangestreept. Met die plaatjes vertelde Aisha haar eigen verhaal en hebben we een operatie in de OK nagespeeld. Door het zo levendig te maken voor de kinderen zag je gewoon dat zij ook veel meer begrip kregen voor Aisha’s situatie. Ze waren echt onder de indruk, want ze vertelden het na afloop ook aan hun ouders. Aisha is nog maar zes jaar oud en heeft al 19 operaties achter de rug. Begrip kweken op deze manier was voor ons en vooral voor Aisha spannend maar ontzettend mooi om te doen.”