Jaarlijks draagt Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis bij aan de start van vernieuwend wetenschappelijk onderzoek. De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) beoordeelt onderzoeksvoorstellen en selecteert projecten die kunnen bijdragen aan betere kinderzorg. Dit jaar behoort het onderzoek van Ellen Elsman naar het betrekken van kinderen bij de beoordeling van kwaliteit van leven en behandelingen tot de vijf geselecteerde projecten.
Of een behandeling succesvol is, wordt vaak beoordeeld aan de hand van medische resultaten. Maar voor kinderen is ook belangrijk wat een behandeling betekent voor hun dagelijks leven. Kunnen ze naar school? Hebben ze energie om met vrienden af te spreken? En hoe voelen ze zich?
Bij beslissingen over welke behandelingen worden vergoed, wordt gekeken naar de gezondheidswinst die een behandeling oplevert in verhouding tot de kosten. Hiervoor worden vragenlijsten gebruikt die verschillende aspecten van gezondheid meten.
Het probleem is dat deze vragenlijsten vaak zijn gebaseerd op wat volwassenen belangrijk vinden. Daardoor krijgen kinderen zelf nog onvoldoende invloed op de manier waarop de waarde van hun zorg wordt bepaald.
Onderzoeker Ellen Elsman wil daar verandering in brengen. Samen met haar team onderzoekt ze welke aspecten van gezondheid en kwaliteit van leven kinderen zelf het belangrijkst vinden.
Hiervoor worden vijftig kinderen en jongeren van 8 tot en met 17 jaar, samen met hun ouders of verzorgers, geïnterviewd. Zij vergelijken verschillende aspecten van gezondheid en geven aan welke voor hen het zwaarst wegen.
De onderzoekers bekijken vervolgens welke onderwerpen geschikt zijn om op te nemen in een nieuwe methode om de waarde van kinderzorg te beoordelen. Daarbij krijgt de mening van kinderen nadrukkelijk voorrang wanneer hun antwoorden verschillen van die van hun ouders.
Het onderzoek vormt een eerste stap richting een meetinstrument dat beter aansluit bij de belevingswereld van kinderen. Daarmee kan in de toekomst nauwkeuriger worden beoordeeld welke waarde een behandeling heeft vanuit het perspectief van het kind.
De resultaten kunnen uiteindelijk bijdragen aan betere afwegingen over behandelingen en vergoedingen. Want goede kinderzorg gaat niet alleen over wat medisch mogelijk is, maar ook over wat voor kinderen zelf belangrijk is.