In Nederland krijgen jaarlijks enkele honderden kinderen te maken met een ernstige buikaandoeningen. Het vaststellen van juiste diagnose en behandeling is vaak ingewikkeld. Daarom bundelt het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC nu al zijn kennis en expertise op dit terrein binnen het Kinderbuikcentrum.

Het Kinderbuikcentrum is de eerste plek waar kinderen uit heel Nederland bij een multidisciplinair team van experts terecht kunnen met aandoeningen van het maagstelsel, urinewegen en andere organen in de buik. Kinderchirurg Joep Derikx: “Wij bieden de best mogelijke zorg voor kinderen met een complexe buikaandoening. Daarmee zijn we niet alleen toonaangevend in Nederland, maar behoren we ook tot de topcentra in de wereld.”

Het Emma Kinderziekenhuis behandelt sinds decennia kinderen met buikproblemen. Het Emma is expertisecentrum voor veel zeldzame aandoeningen zoals (aangeboren) ontbreken van een darmdeel en bewegingsstoornissen van de darm, de ziekte van Hirschsprung en therapieresistente obstipatie. Ook is er veel expertise beschikbaar over darmontstekingen zoals necrotiserende enterocolitis, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en darmfalen/korte darmsyndroom. Vroege herkenning van deze aandoeningen is essentieel voor een tijdige diagnose en behandeling.

Het Kinderbuikcentrum is nu gestart met een vernieuwende aanpak. De zorg voor patiënten is georganiseerd in multidisciplinaire poli’s waar de experts uit Amsterdam UMC overleggen met betrokken zorgverleners van andere ziekenhuizen/instellingen. Voor ouders en hun kinderen levert het veel op. Op dezelfde dag van het polibezoek worden namelijk alle aanvullende onderzoeken gedaan en besproken binnen de multidisciplinaire teams. Gestreefd wordt een diagnose en behandelplan aan het einde van een dag met de ouders en kinderen vast te stellen. De kinderen worden vanuit de eigen zorgregio en ook vanuit andere delen van het land en soms ook uit het buitenland naar het kinderbuikcentrum verwezen. Voor kinderen met complexe aandoeningen die ver weg wonen, wordt in overleg met ouders een medebehandelaar gezocht in de buurt van hun woonplaats die gedeelde zorg kan leveren. Minder complexe buikproblemen hoeven niet in Amsterdam UMC te worden behandeld. Voor de behandeling van deze kinderen is er samenwerking met algemene ziekenhuizen uit de regio. De zogenaamde shared care. Kinderchirurg Ramon Gorter: “We kiezen voor de beste zorg op de juiste plek. Zo dicht als mogelijk bij de patiënt thuis. Daarvoor is samenwerking met onze regionale en landelijke partners van het grootste belang. Ook de verschillende patiëntverenigingen helpen ons voortdurend de zorg verder te optimaliseren.”

Het Kinderbuikcentrum voert ook innovatief onderzoek uit om de behandeling van kinderen met complexe buikaandoeningen te optimaliseren. Deze wetenschappelijke kennis wordt gedeeld met betrokken zorgverleners binnen en buiten het Amsterdam UMC en patiëntenorganisaties. Zo draagt het centrum actief bij aan meer bekendheid over zeldzame kinderbuikziektes, onderzoek naar betere therapieën of het verbeteren van de organisaties van zorg. Dit is van belang omdat er nog te weinig bekend is over het ontstaan en ziekteverloop van deze zeldzame kinderbuikziektes. Daarbij gaat het Kinderbuikcentrum kinderen langer volgen ook in onderzoeksverband. Zelfs nog op volwassen leeftijd. Derikx: “Hiervoor hebben we het speciale Follow-Me programma ontwikkeld. Kinderen en adolescenten die een ingrijpend behandeling (hebben) ondergaan worden langer en intensiever gevolgd. Vaak tot op volwassen leeftijd. Soms zelfs hun hele leven lang.”