“Het gebouw, de lift, de afdeling, de kamer, het bed en de apparatuur. Het is ons niet meer vreemd. De bekende gezichten, de liefdevolle zorg die zij verlenen. Het voelt inmiddels vertrouwd. De procedure en behandelingen die herhaald worden. We raken er meer aan gewend. Maar wat nooit went is ons kind zo te zien. Ons lieve kind, in dat grote bed met al die apparatuur. Het doet iedere keer opnieuw ontzettend veel pijn.”

‘Bitterzoet’, dat is hoe moeder Charlotte bovenstaand gedicht noemt. Ze schreef het naar aanleiding van haar ervaringen in het Emma Kinderziekenhuis toen haar jongste zoon een tijd terug weer onder narcose moest voor een intensieve behandeling. Voor Charlotte en haar man Joris is het Emma Kinderziekenhuis inmiddels bekend terrein, waar haar twee zoontjes van 3 en 1 jaar beiden behandeld worden voor chronische darmaandoeningen.

Toine (bijna 4) en Léon (1) zijn een week na de geboorte opgenomen in het Emma in verband met moeilijke defecatie, zeer bolle kikkerbuiken, intens huilen, pijn en ongemak. Beiden hebben een dolichsigmoid, anatomisch laten zij een te lange dikke darm zien welke ook iets verwijd is. Na veel onderzoek en opnames zijn beiden nog altijd intensief in behandeling bij het Emma. Eerst werden de darmen twee keer per dag gespoeld, maar door inzet van Botox is dit een periode minder nodig. Helaas neemt de werking daarvan in de loop van de tijd weer af en zijn er dan weer darmspoelingen nodig.”

“Het is ongekend welke impact deze aandoening op onze kinderen en het hele gezin heeft. Naast het twee keer daags spoelen, huilden de kindjes veel en sliepen ze ‘s nachts niet langer dan 1,5 uur achter elkaar. Na drie jaar is er ingezet op het ontlasten van ons gezin doordat Toine en Léon eens per week een nacht bij een ont-zorghuis mogen logeren. Heel emotioneel en gevoelsmatig ongewenst, maar noodzakelijk omdat wij het als ouders niet meer konden dragen om iedere nacht, elk bij een kind, uren lang troost te bieden zonder effect. Een groot gevoel van machteloosheid.”