31 januari 2018

‘Amber is heel gedreven en weet precies wat ze wil. Ze komt er wel.’

Amber baby — Amber vlak nadat zij geboren werd in 1997

Een gesprek met moeder en haar te vroeg geboren dochter, 20 jaar later.

24 weken en zes dagen: zolang duurde de zwangerschap van Mariëlle Schiewold (nu 48) uit Burgh-Haamstede, Zeeland. Amber en haar broertje waren veel te vroeg geboren, en veel te klein. De doktoren gaven hen weinig kans. Jesse, Ambers tweelingbroertje, heeft het helaas niet gered. Amber wel en is nu een jonge vrouw van 20 jaar die vlogt over haar leven als vroeggeborene. Wij spraken moeder en dochter over toen, nu en de toekomst.

Had je een normale zwangerschap, Mariëlle?

Mariëlle (M): ‘Ja, mijn zwangerschap verliep normaal. We waren ontzettend blij, want het zwanger worden zelf verliep erg moeilijk. Ik had bijna geen klachten, maar ik was alleen een beetje moe zo nu en dan. Er waren helemaal geen aanwijzingen dat er iets mis zou zijn. Ik merkte op een gegeven moment alleen dat het zo rustig was in mijn buik. Dat baarde mijn omgeving zorgen. Maar zowel de huisarts als gynaecoloog vonden niets verdachts en stuurden me naar huis. Die nacht kreeg ik buikpijn. Omdat ik pas 24 weken zwanger was, had ik geen idee dat het weeën waren. Na contact met de arts, moest ik met spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis.’

Wat gebeurde er toen?

M: ‘Uiteindelijk zijn onze kinderen, ondanks weeënremmers, toch geboren. Jesse kwam als eerste. Hij was het zwaarste en had daardoor de meeste kans om te overleven. Daarna kwam Amber. Ze woog maar 600 gram. Beiden werden direct aan de beademingsapparatuur gelegd. Het waren bijzondere kindjes, omdat ze nog zo klein waren. De verpleegkundigen van de afdeling Neonatologie, die al heel wat gezien hadden, waren dan ook onder de indruk. Helaas kreeg Jesse een hersenbloeding; hij overleed na drie dagen. Ik vind het erg jammer dat ze nooit samen zijn geweest, ook omdat ze vanwege de zorgbehoefte, allebei op een andere afdeling lagen.

De zorgen om Amber bleven. Op de dag van zijn crematie moest Amber een zware operatie ondergaan om de ductus Botalli (red. een bloedvat bij het hart dat normaal gesproken vanzelf sluit na de geboorte) te sluiten. De arts had deze operatie nog nooit eerder bij zo’n klein meisje gedaan en de risico’s waren erg groot. Gelukkig ging dat allemaal goed.’

Wat was voor jou het moeilijkste moment in die periode?

M: ‘Toen Amber een week oud was, werden wij in het Ronald McDonald Huis opgepiept (er waren toen nog geen mobieltjes) om meteen naar het ziekenhuis te komen. Het was helemaal mis. In haar maagwand zaten opeens allemaal luchtbelletjes en haar buikje was opgezwollen. De artsen hadden geen idee wat het was. Na een zoektocht op het internet, dat in 1997 net een beetje op gang kwam, vonden de artsen twee eerdere gevallen in de wereld. Maar niet bij iemand die zo vroeg geboren was. Ook deze keer was het kantje boord, maar gelukkig sloeg de medicatie aan. De luchtbelletjes verdwenen net zo raadselachtig als ze opgekomen waren.’

Hoeveel impact hebben deze gebeurtenissen in het ziekenhuis op je gehad?

M: ‘Heel veel impact. Zeker op de momenten dat het erg slecht ging. Je hebt het idee dat het elk moment over kan zijn, en leeft van dag tot dag in een roes. Ook toen Amber na 4 maanden thuis kwam was ik constant op mijn hoede. Ik durfde lang mijn kleding ‘s avonds niet in de wasmand te gooien, omdat ik bang was dat ik eruit moest die nacht om naar het ziekenhuis te gaan.’

Hoe is dat voor jou, Amber om te horen?

Amber (A): ‘Veel wist ik al. Ik heb altijd veel gevraagd over die periode en heb er vroeger op de basisschool al een spreekbeurt over gehouden. Ik kan je dus het hele verhaal in feiten vertellen, maar wist niet hoe mijn ouders het precies ervaren hebben.’

Heb jij er momenteel nog last van dat je zo vroeg geboren bent?

A: ‘Ik merk op bepaalde vlakken wel verschil met andere mensen. Ik ben groot geworden met allemaal artsen om mij heen. Destijds keken artsen vooral naar mijn hersenen en ogen. Ook gehoorschade komt veel voor bij vroeggeborenen. Daar heb ik onder andere last van. Ik ben ruisdoof en mijn slakkenhuis werkt niet volledig. Dit houdt in dat woorden bij mij vervormen en ik iets heel anders hoor dan dat er gezegd wordt. Zo kan iemand bijvoorbeeld: “ik kon niet” zeggen, maar kan ik “broccoli” horen, omdat het bijna dezelfde klanken heeft. Doordat ik goed moet concentreren op wat mensen zeggen, zijn verjaardagen bijvoorbeeld heel vermoeiend. Daarnaast heb ik een heel laag energielevel, waardoor ik snel moe ben. Hierdoor moet ik goed nadenken over wat ik wel en niet kan doen.’

Heeft het ook gevolgen voor je school?

A: ‘Mijn tempo ligt een stuk lager dan dat van anderen. Hierdoor begrijp ik dingen wat minder snel en handel ik langzamer. Op de basisschool en middelbare school werd ik hier heel goed in begeleid. Op het MBO kreeg ik meer problemen. Ik deed een zorgopleiding waar verschillende stages bij hoorden. Op die stages moest ik drie keer zo hard lopen als anderen om aan de verwachtingen te voldoen. Omdat ik toen geen hulp kreeg, ben ik in het derde jaar van mijn studie ingestort. Ik kreeg een burn-out. Mijn benen deden het niet meer en ik kon alleen nog maar liggen. Ik ben daar bovenop gekomen, maar met studeren ben ik momenteel gestopt. Ik heb er voor gekozen om een tussenjaar te nemen.’

Wat doe je precies in je tussenjaar?

A: ‘In mijn tussenjaar wil ik langs verschillende ziekenhuizen gaan om over de nasleep van een vroeggeboorte te vertellen. Ook heb ik een eigen YouTube-kanaal: Klein Meisje maakt een Reisje. Hierop post ik vlogs die gaan over mijn tussenjaar en de gastlessen die ik geef. Ik heb contact opgenomen met de VOC (red. Vereniging Ouders van Couveusekinderen), zij waren heel geïnteresseerd in mijn verhaal. Ook heb ik een Facebook-pagina opgericht met dezelfde naam als mijn YouTube-kanaal. Daar kreeg ik al gelijk van veel lotgenoten berichten binnen dat ze zich herkenden in mijn verhaal.’

En, hoe zie je de toekomst voor je?

A: ‘Heel positief. Na mijn tussenjaar wil ik een opleiding Audiovisuele Vormgeving volgen en ik hoop dat ik over 10 jaar regieassistent ben bij een tv-programma, film of serie. Misschien wil ik ook bezig blijven met het onderwerp vroeggeboorte en wil ik gastlessen hierover blijven geven.’

M: ‘Amber is heel gedreven en weet precies wat ze wil. Ze komt er wel.’